健康故事丨“紫唇”终见红润 新疆医疗团队救治两例罕见先心病患儿

新疆网讯(记者娜扎开提·柯尤木 通讯员张远萍)“妈妈,我能跑起来了!”8月7日,在新疆心脑血管病医院的花园里,11岁的琪曼(化名)正拿着气球小跑。一个月前,她和另一名“紫娃娃”都经历了一场惊心动魄的心脏“迷宫重建”手术。

琪曼患有罕见的“镜面右位心合并复杂畸形”,心脏长在右边的同时,她还存在右心室双出口、部分型肺静脉异位引流及室间隔缺损。

由于她的血液长期缺氧,嘴唇和指甲呈现青紫色,体重仅有同龄人的三分之二。

“稍微活动就呼吸困难,频繁的肺炎更是雪上加霜。”琪曼的母亲说,每每看到女儿蹲在地上喘不上气的样子,她心痛不已。

来自和田的莱丽(化名)也饱受相同疾病的折磨。她因右心室双出口合并大型房间隔缺损,在三岁时接受了支架植入术,但病情仍在恶化。

“去过很多医院,但得到的答复多是‘风险太高’。”莱丽的母亲声音哽咽,十年求医的艰辛刻在眉间。

今年6月,两个孩子病情突然加重,都来新疆心脑血管病医院就诊。

“这类手术就像在心脏上做微雕,血管错位程度堪比迷宫,是业内公认手术风险极高、如同攀登‘珠峰’的复杂病例。”为确保手术安全,该院院长、心血管外科专家符竣组织多学科团队,并邀请香港亚洲医疗集团心外科专家陶凉教授共同制定手术方案。

手术中,医生们在琪曼那颗如鸡蛋般大小、且结构完全错位的心脏内,完成毫米级的“迷宫重建”:在混乱的右心室内构建一条人工通道,将主动脉血流引导回正确路径;小心翼翼地将异位连接的肺静脉精准游离,重新吻合到左心房;同时还要修复关闭不全的三尖瓣。

莱丽的手术同样步步惊心,专家们不仅要矫正心脏结构,还要处理狭窄的支架,加上患儿脆弱的心脏对体外循环的耐受能力极低,任何微小的闪失都可能造成无法挽回的后果。

手术成功后,在精心护理下,术后监护仪显示两个孩子的血氧饱和度逐渐正常。随着青紫色褪去,琪曼开始主动和护士聊天,莱丽则迷上了病房里的绘本。“孩子嘴唇变红的那一刻,我十年的心结终于解开了。”琪曼的母亲喜极而泣。

“像琪曼和莱丽这样的复杂先心病,治疗窗口期非常宝贵。”符竣教授在术后说,“如果家长发现孩子有口唇青紫、发育比同龄孩子迟缓、活动能力差、容易反复得肺炎等情况,一定要尽早就医,争取专业评估和及时干预,这关系到孩子的生存质量和未来。”

琪曼和莱丽的手术背后是涌动的爱心。了解到两个家庭奔波求医的不易和困难,新疆心脑血管病医院积极联动社会爱心力量,为她们申请到了公益基金的救助,解决了燃眉之急。据悉,该院自2011年起便积极推进公益合作,已累计为超过8800名困难家庭的先心病患儿减免医疗费用并实施手术,帮助他们回归正常的学习和生活。

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